26 aylık bebeklerinin sağlığına kavuşabilmesi için 2 milyon 132 bin euro'luk tedavi masraflarının karşılanması gerektiğini belirten aile "Didem'in rahat bir şekilde nefes alabilmesi için bir an önce tedavi olması gerekiyor. Macaristan'da tedavi imkanı var ama çok pahalı. Masrafları karşılayabilmek için bağış kampanyası başlattık" dedi.
Bursa'nın Osmangazi ilçesinde yaşayan Figen(39) ve İsa Demir(34) çifti; bebekleri Didem Demir'in hareket etmekte zorluk çekmesi üzerine, soluğu hastanede aldı. Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde genetik testi yapılan Didem bebeğe SMA Tip 1 teşhisi kondu. Henüz 13 aylık iken yoğun bakıma alınan Didem bebek, durumunun kötüleşmesi üzerine 22 aylıkken entübe edildi.
SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Zolgensma isimli ilacın Türkiye'de bulunmamasından dolayı çareyi yurtdışında arayan aile, bebeklerinin Macaristan'da tedavi edilebileceğini öğrendi. Didem bebeğin sağlığına kavuşabilmesi için 2 milyon 132 bin Euro'luk tedavi masrafını karşılaması gereken aile sosyal medyadan yardım çağrısında bulundu.
EMEKLEYEMİYOR NEFES ALMAKTA GÜÇLÜK ÇEKİYOR
Henüz 26 aylık olan bebeğinin hareket etmekte güçlük çektiğini belirten anne "Didem şu an yaşıtları gibi hareket edemiyor. Yürüyemiyor, emekleyemiyor, yemek yiyemiyor. Nefes almakta bile çok güçlük çekiyor. NG (Nazogastrik) tüp sayesinde sadece yaş mama ile beslenebiliyor. Didem'in durumu, gen tedavisinin uygulanmadığı her gün daha da kötüye gidiyor." dedi.
ZAMAN DARALIYOR
SMA hastalarının Macaristan'da tedavi olabilmesi için belirlenen 21 kiloluk sınırı da aşmaması gerekiyor. 13 buçuk kilonun altındaki hastaların tedavisinde büyük oranda başarıya ulaşılmış olsa da bu kilonun üzerindeki bebekler için durum kritikleşiyor. Bebeklerinin henüz 11 buçuk kiloda olduğunu belirten anne Figen Demir "Gen tedavisi için bir kilo barajı bulunuyor. 21 kiloya kadar tedavi imkanı sunulsa da 13 buçuk kilonun üzerindeki bebekler için durum kritikleşiyor. 13 buçuk kilonun altındaki bebeklerin tedaviye yanıt verme oranları çok yüksek. Didem şu an 11 buçuk kilo. 13 buçuk kiloyu aşmadan tedavi olması gerekiyor. Zamanımız gittikçe daralıyor" dedi.
ÇARE GEN TEDAVİSİ
Didem bebeğin hastalığını yavaşlatmak için başka bir ilaç tedavisi uygulandığı söyleyen Demir "Bebeğimizin hastalığındaki ilerleme hızını düşürmek için Spinraza isimli başka bir ilaç kullanıyoruz ancak bu yöntem hastalığı tam olarak tedavi edemiyor. Tek çaremiz Macaristan'da gen tedavisi uygulayabilmek" ifadelerini kullandı.
BAĞIŞ KAMPANYASI BAŞLATTILAR
SMA hastası bebeklerinin Macaristan'da tedavi olabilmesi sosyal medyadan yardım çağrısında bulunan aile bağış kampanyası düzenledi. "Ben bebeğimizin bakımıyla ilgilendiğim için çalışamıyorum. Kocam ise garsonluk yaparak evi geçindirmeye çalışıyor. Bu şartlarda tedavi masraflarını karşılamamız mümkün değil. Bu sebeple "didem_smatip1" isimli sosyal medya hesabımız üzerinden bağış kampanyası düzenledik ve şu ana kadar 261 bin 645 euro topladık" diyen anne Figen Demir, kendilerine uzatılacak yardım elini bekliyor.